法洛式四重症

一歲多
家裡的第一個小孩
長得頭大大 笑起來呆呆的
不怕生的個性 讓大家都好喜歡他
正是活蹦亂跳的好動年齡
但總是在他開開心心跑跑跳跳
就會出現發紺 甚至一度昏迷
擔心的媽媽送他到大醫院檢查
才發現他有先天性心臟病
法洛式四重症 (tetralogy of Fallot)
台灣最常見的發紺型心臟病

小小的年紀
需要遇到第一次的生命交關
要將胸部打開 心臟打開
修補上帝忘了捏完整的部份
一吋一吋 一點一滴 再雕塑完美

在加護病房裡的他
從胸口到腹部像蜈蚣跨越
大大筆直的高速公路
穿插的引流管 引流著紅色黃色透明的組織液
插著氣管內管 避免亂動
打上了鎮靜劑
半閉著的眼睛 看不到該有的天真

血壓不穩定 開刀後的狀況不好
打上了血管收縮劑
末梢的血循不良
開始出現發黑壞死
像木乃夷的小指頭
看在媽媽的眼裡 只有心疼

大大的病床上放著小小的他
蓋著是他最愛的小熊棉被
床頭放著他陽光笑臉的照片
拿著球 很快樂的模樣
耳朵邊是媽媽用錄音機錄好的聲音
說著他喜歡的彼德兔在冒險
說著要他加油 帶他去麥當勞
說著爺爺奶奶都在等他回去
說著買了他一直想要的車車
說著爸爸媽媽有多愛他
說著說著……媽媽已經難過的沉默了

法洛式四重症” 有 10 則迴響

  1. 匿名

    你好,我是在網路上搜尋到您這篇關於法洛式四重症的文章。 我的男朋友是先天性法洛氏症的患者,我只知道他在幼時已經開過刀(有用豬的心臟組織補了一個洞),還有他的心臟往右肺的血管有阻塞(還是萎縮)的情況,因此幾乎只有左肺在運作,還有心室肥大,另外他的心跳很快。 我曾經問他這種病會不會很嚴重等等的問題,他只告訴我不會痊癒也不會發作,要我別擔心。因為患者不是我,我也無法去醫院掛號問醫生這種病該注意些什麼,只好冒昧打擾您,因為我真的很擔心。我想請問您,法洛式症的患者有哪些特別需要注意的事?(例如不能做哪些運動等)身旁的人需要位他注意哪些事?多吃什麼或做什麼對身體有益? 還有向他這樣只用一邊的肺,是不是會對肺跟身體造成很大的負擔? 還有他所說的不會發作也不會痊癒是真的嘛?我很擔心他哪天怎麼了,我卻不知道該怎麼辦… 真的很抱歉這麼冒昧問了一大堆問題,因為我真的很希望他能健健康康的,還希望您有空的話可以為我解答,或者告訴我該去哪裡才能找到這方面的資訊,謝謝您!

  2. scanol

    您好,我相信妳一定是覺得無助又無力,很想做點什麼,但又不知從何做起,是吧?其實,最了解此症的,應該就是您男朋友和他的家人了,他有什麼症狀、會有什麼事要注意的,他們甚至會比許多醫護人員更懂,最好的資源,就是你身邊的他。而他的身體,他自己很清楚可以活動到什麼程度。至於你問心肺功能,如果和一般人比起來,一定是會較費功,血氧較低,手指有點黑,所以他用心跳較快來代償,但還是要看臨床表現才能知道病人真實的狀況,是不是足夠支持他的活動。很抱歉我很難線上回答你的問題,因為我看不到你男朋友,也很難從支字片語去猜出他的狀況,但我想他還能交女朋友,應該狀況還不差,我只能小小的建議,注意他有沒有運動過量,像是很喘、發紺等症狀,盡量生活規律,不要太刺激,也不要太逞強。然後,從你的文中看起來,你男朋友應該不喜歡你把他當病人看待吧?要怎樣分辨他是不是在逞強,適時提醒而非過度保護(會很容易吵架喔),這就要看你平常對他身體的觀察了,要先了解他身體的底線在那邊。看起來,你們沒有交往很久的樣子,不如,放輕鬆一點,每天讓他開開心心的,就是給你和給他最好的照顧了。

  3. scanol

    對了,要補充一個觀念~每個人身上或多或少都會有些不方便,也許是女生的經痛、也許是容易胃潰瘍,或是有氣喘等等,甚至對大部份青春期的人來說,長痘痘比得白血病還嚴重(因為韓劇女主角都是死於此病,不知道為什麼都是漂漂亮亮的)不管是怎樣,我們都要學著和自己的身體相處,用其他來補足不足之處,能夠開心快樂的生活就夠了,沒有人是百分百完全健康的,所以也不用過度緊張,一起和他學著和身體相處,重點是-快樂。

  4. 匿名

    謝謝你給的幫助和建議,讓我寬心不少,我心裡的無助也都被你說中了,不愧是專業的醫護人員!我想只有真正關心病患跟家屬並且全心奉獻的醫護人員才能做到這樣吧!(我們真的交往還不久,也被說中了!)也謝謝你點醒了我,他應該是不想被當成一個病人的,而且不是每個人都百分之百健康的,我會放輕鬆去和他的身體相處:)謝謝你願意認真的幫一個素昧平生的人解答疑惑,真的對我有很大的幫助,沒有什麼可以回報妳的,所以祝妳事事順心,身體健康(最近覺得健康真的很重要)再一次的謝謝妳,友善的白衣天使

  5. scanol

    不用客氣,從妳的文字裡,覺得妳是個很聰明的那種女生,思路很清楚,我相信妳一定可以找到與妳男朋友相處的平衡的。

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